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特発性間質性肺炎の肺線維症の人教えて下さい

去年の9月から、肺線維症のオフェブと言う薬を飲んでいます。この病気は 治ること無く 指定難病になっています。オフェブと言う薬は 進行をゆっくりにするらしいです。が、どうなのか、分かりません。 
寿命は 3年から4年生存率は 50%と医師に言われました。同じ病気の方がいたら 何でも良いので 教えて下さい。
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最新の発言3件 (全3件)

  • 母が特発性間質性肺炎

    初めまして。自分ではなく母が特発性間質性肺炎ですが、書き込みが無かったので、迷いましたがコメントさせてもらいました。
    オフェブ内服してますが、やはり治る病気ではないので、進行を遅らせること、進行してない状態を維持してることが、大事だよと、主治医から言われてました。体力落ちないように、頑張って食べてね、と言われてました。急性増悪だけは気をつけるように、風邪引かないように、とよく言われてました。

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  • うつ伏せで寝たら良いんじゃないんですかね?

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  • お返事有り難うございます

    >とわさん

    初めまして。自分ではなく母が特発性間質性肺炎ですが、書き込みが無かったので、迷いましたがコメントさせてもらいました。
    オフェブ内服してますが、やはり治る病気ではないので、進行を遅らせること、進行してない状態を維持してることが、大事だよと、主治医から言われてました。体力落ちないように、頑張って食べてね、と言われてました。急性増悪だけは気をつけるように、風邪引かないように、とよく言われてました。

    有り難うございます。そうなんですよね、急性増悪が、危険らしいです。
    進行をしないように、頑張るしかないです。
    本当にありがとうございましたm(_ _)m

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