最新の発言20件 (全23件)
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お返事ありがとうございます。感激してます
>りんごさん
一日1000kcalですか?少ないですね、、。でも、絶食よりは、、と思って、あと5日?6日?ファイト!!です。私はネフローゼという腎臓病の難病を18年患っています。
今は自宅ですが、入院のプロです(笑)
電解質なら、たぶん、数値だけが判断基準で、それに、一喜一憂されているのでは、、、。私がまさに、それです。
0.0ミリ良くなって、万歳!そして、数ミリ悪くて、一気に奈落、、、、。18年そんな事の繰り返しで、ほとほと疲れました。
入院中って暇ですよね。メールがなにより楽しいですよね。
入院は長くなりますか?
入院中だけでも、こうしてお話できると嬉しいです。りんご 40代 2013年12月04日 20時51分
私も、病気が解り、20年です。
情けない事に、看護師をしています。子供は、息子1人います。高校2年です。
子供は産める、先天性の物です。
バーター氏症候群という、当時は、まだ余り誰もが知りませんでした。3000人に1人と、言われていましたが、2年前に、大学病院の、腎臓内科に調べて貰うと、今は、血液検査だけでわかるけーね。と
先生に言われて、びっくりしました。
その結果、物凄く軽い方で、命にかかわる問題もないし、電解質を安定させていれば問題無いレベルです。でも、痩せないようにしてくださいね。命にかかわるるからね。
と説明がありました。だから、今、少し体重が、風邪や高熱で、減り調子が悪いから、入院しました。
だから、頑張らなければ -
石焼ビビンバとテールスープ
>xまゆりんxさん
私も、病気が解り、20年です。
情けない事に、看護師をしています。子供は、息子1人います。高校2年です。
子供は産める、先天性の物です。
バーター氏症候群という、当時は、まだ余り誰もが知りませんでした。3000人に1人と、言われていましたが、2年前に、大学病院の、腎臓内科に調べて貰うと、今は、血液検査だけでわかるけーね。と
先生に言われて、びっくりしました。
その結果、物凄く軽い方で、命にかかわる問題もないし、電解質を安定させていれば問題無いレベルです。でも、痩せないようにしてくださいね。命にかかわるるからね。
と説明がありました。だから、今、少し体重が、風邪や高熱で、減り調子が悪いから、入院しました。
だから、頑張らなければxまゆりんx 40代 2013年12月04日 21時53分
おはようございます。
今は、胸焼けがして食べられなくなったけど、元気な時は、焼肉、ビビンバ、テールスープとか好きでした(笑)
ご病気も軽い方との事、、何よりです。
私は大学病院で治験ばかりの、やっかいで有名人です。子供はいず、主人と姑の3人。病気のため働けず、休み休み家事のみやってます。
お仕事もされて、息子さんもみえて、羨ましいです。
ここ数年、憩室炎を2回したりと、なかなか元気!!!が続かず、気持ちも実際にも、引きこもりがちで、いかんなぁーという感じです。
あれこれ、考えないように、韓流ドラマをみたりして、気を紛らす毎日です(笑)
まゆりんさんは、ご趣味とかありますか?私は、映画や本とか好きです。病気になる前は、スポーツが好きでした。 -
励ましのお言葉、ありがとうございました
>りんごさん
おはようございます。
今は、胸焼けがして食べられなくなったけど、元気な時は、焼肉、ビビンバ、テールスープとか好きでした(笑)
ご病気も軽い方との事、、何よりです。
私は大学病院で治験ばかりの、やっかいで有名人です。子供はいず、主人と姑の3人。病気のため働けず、休み休み家事のみやってます。
お仕事もされて、息子さんもみえて、羨ましいです。
ここ数年、憩室炎を2回したりと、なかなか元気!!!が続かず、気持ちも実際にも、引きこもりがちで、いかんなぁーという感じです。
あれこれ、考えないように、韓流ドラマをみたりして、気を紛らす毎日です(笑)
まゆりんさんは、ご趣味とかありますか?私は、映画や本とか好きです。病気になる前は、スポーツが好きでした。りんご 40代 2013年12月05日 11時26分
リンゴさんは、昨日のリンゴさんでは、なく別のリンゴさんですね。
今、現在の治療されている人に、メールしていただいて、感謝しております。
今、現在、治療中なので、今の調子が大丈夫なのかなと、言う気持ちです。
入院されているなら、もう少しで、昼食ですね。今日は、こちらは、うどんみたいです。病院のうどんは美味しいので、来るのは、少し遅くなるけど、楽しみですね。
りんごさんも、早く元気になりましょうね。 -
ごめんなさい
>xまゆりんxさん
リンゴさんは、昨日のリンゴさんでは、なく別のリンゴさんですね。
今、現在の治療されている人に、メールしていただいて、感謝しております。
今、現在、治療中なので、今の調子が大丈夫なのかなと、言う気持ちです。
入院されているなら、もう少しで、昼食ですね。今日は、こちらは、うどんみたいです。病院のうどんは美味しいので、来るのは、少し遅くなるけど、楽しみですね。
りんごさんも、早く元気になりましょうね。xまゆりんx 40代 2013年12月05日 11時53分
ごめんなさい、昨日のりんごです。
文章が下手で、ごめんなさいね。
入院の間だけとはいえ、一日一回でも、こうして、やりとりできたらなぁ、、と思ったのですが、やはり公共の場でもあるし、、なので、一応、主質問に対しての返事を書いてみました(笑)
今日のお昼はおうどんでしたか。
私の病院でも、お昼は麺類が多かったけれど、だいたい延びてました(笑)
お夕飯は何でしょうね。
私はステロイドを長く飲んでいるので、副作用の糖尿病にならないよう、軽く食事には気を遣っています。
なので、自宅とはいえ日々食事制限です。 -
気にしないで下さいね。
>りんごさん
ごめんなさい、昨日のりんごです。
文章が下手で、ごめんなさいね。
入院の間だけとはいえ、一日一回でも、こうして、やりとりできたらなぁ、、と思ったのですが、やはり公共の場でもあるし、、なので、一応、主質問に対しての返事を書いてみました(笑)
今日のお昼はおうどんでしたか。
私の病院でも、お昼は麺類が多かったけれど、だいたい延びてました(笑)
お夕飯は何でしょうね。
私はステロイドを長く飲んでいるので、副作用の糖尿病にならないよう、軽く食事には気を遣っています。
なので、自宅とはいえ日々食事制限です。りんご 40代 2013年12月05日 12時35分
今、大学病院での治療中の方は、違う方で、りんごさんでは、ないんですよね。
さっき、約束事の紙が、看護師さんから来て、面会の時だけは、間食はOKになってるから、看護師さんに、もう、一度確認してみたら、昨日、先生が間食はデーターが落ち着くまでは我慢してねと言って、おきながら、結局、OKになったみたいですが、今は今日はお昼がうどんで、久々に入院して、炭水化物を沢山とれたので、満足です。
私は、単純で、しかし、神経質ですが、気にしないことは、全く気にしないので、余り気にしないで下さいね。 -
何度もごめんなさい
>xまゆりんxさん
今、大学病院での治療中の方は、違う方で、りんごさんでは、ないんですよね。
さっき、約束事の紙が、看護師さんから来て、面会の時だけは、間食はOKになってるから、看護師さんに、もう、一度確認してみたら、昨日、先生が間食はデーターが落ち着くまでは我慢してねと言って、おきながら、結局、OKになったみたいですが、今は今日はお昼がうどんで、久々に入院して、炭水化物を沢山とれたので、満足です。
私は、単純で、しかし、神経質ですが、気にしないことは、全く気にしないので、余り気にしないで下さいね。xまゆりんx 40代 2013年12月05日 14時34分
ここに出てくるりんごは、全ておなじ、りんごです。なんか、ややこしくなりましたね(笑)
全て私の文才のなさです(笑)
私の病気が大学病院の治験になるほど、やっかいなんですーって伝えたかったんです。同じ難病だけど、まゆりんさんは、軽いとの事だったので、良かったぁと思って。
間食はOKになったんでしょうか??
もし、そうなら、良かったぁ。
少し、気持ち的に楽ですよね。
お夕飯も楽しみですね。 -
今は、家ですよね。退院されてますよね
>りんごさん
ここに出てくるりんごは、全ておなじ、りんごです。なんか、ややこしくなりましたね(笑)
全て私の文才のなさです(笑)
私の病気が大学病院の治験になるほど、やっかいなんですーって伝えたかったんです。同じ難病だけど、まゆりんさんは、軽いとの事だったので、良かったぁと思って。
間食はOKになったんでしょうか??
もし、そうなら、良かったぁ。
少し、気持ち的に楽ですよね。
お夕飯も楽しみですね。りんご 40代 2013年12月05日 15時05分
事情は、わかりましたが、後、一つだけ、意味がわからない所があるので、お尋ねしていいですか?
今は、入院はされて無い。ですね。
それと、午前中に意見が来た中の、文章に、有名人です。と又全く違う方くれたんだなと、思ってたんですけど、有名人とは、意味がどのように、指すのかわかりません。
その点が、有る意味、不思議です。 -
今は自宅です
>xまゆりんxさん
事情は、わかりましたが、後、一つだけ、意味がわからない所があるので、お尋ねしていいですか?
今は、入院はされて無い。ですね。
それと、午前中に意見が来た中の、文章に、有名人です。と又全く違う方くれたんだなと、思ってたんですけど、有名人とは、意味がどのように、指すのかわかりません。
その点が、有る意味、不思議です。xまゆりんx 40代 2013年12月05日 15時20分
有名人とは、、、。
病気になってからの18年、同じ大学病院で入退院を繰り返しているので、先生やら看護師さんやら、掃除のおばさんにまでも、顔を憶えられるくらい有名だろうなぁ、、という事です。
わかってもらえたかな(笑)
ほんと、書き方下手ですね。
悩ましちゃってごめんなさい。 -
長くなりますがいいですか?
私は腸の病気(難病)なので、救急で運ばれて検査をするまで、病気がわかったときは約1ヶ月くらい絶飲食でした。途中に口にしたものはバリウムくらい(笑)
退院してからも固形物は食べられず、成分栄養と言うものを摂り、やっと食べれたのは豆腐一日100gでした。
病気が悪化し、手術してからは成分栄養に少しの消化のいいものだけで数年すごしていました。
消化器内科といえども大きい病院では私の病気の専門ではないお医者さんばかりで、市営の病院では担当医がころころと変わり、知識がないお医者さんの治療に限界を感じ、専門医に見てもらうことにしました。
検査が大変で新しい一歩に踏み出すまでかかりましたが、専門医にみてもらってからは前の治療は時代遅れだったのだとわかり、薬も変わり、前と変わらずに食べても言いと言われました。
その時に一番先に食べたのがチキンカツ定食でした。
主人に食べながら『ほんまに食べて大丈夫かな?痛くならんかな?』って何回聞いたことか(^^;
やっぱり怖くて定食の半分くらいしかたべれなかったですけど、あのときの事は今でも二人の笑い話です。
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コーヒー
食事制限というほどの入院ではありませんでしたが、病院って、番茶しか出ないから、
コーヒーや、濃い緑茶が飲みたかったなあ。
快復祈ります。寂しいですが、
このカフェでおしゃべりしましょう。 -
みなさん、ありがとうございます。
みなさん、いろいろな、辛かった事を話していただいて、ありがとうございます。
今は、良くなりましたが、次の治療が始まり、不安です。
病気は、やはり、かかった人でないと、辛さは、わからないかもしれませんが、
色々、私より大変な方がいらっしゃるから、頑張ろうとは、思いますが、やはり、不安はつきものですね。
治療されている方も、早く良くなるといいですね。
この、カフェで、又話しましょう。 -
不安ですよね。
>xまゆりんxさん
みなさん、いろいろな、辛かった事を話していただいて、ありがとうございます。
今は、良くなりましたが、次の治療が始まり、不安です。
病気は、やはり、かかった人でないと、辛さは、わからないかもしれませんが、
色々、私より大変な方がいらっしゃるから、頑張ろうとは、思いますが、やはり、不安はつきものですね。
治療されている方も、早く良くなるといいですね。
この、カフェで、又話しましょう。xまゆりんx 40代 2014年01月08日 13時35分
病気や治療は先が見えないですしね。
私も緩解状態とはいえ完治はしないので、日々不安ではありますが、マイナスに考え出すと体調も気持ちもよくない方向にいくので、ケセラセラとすごせたらと思います。 -
そうなんです。
>あーちゃんさん
病気や治療は先が見えないですしね。
私も緩解状態とはいえ完治はしないので、日々不安ではありますが、マイナスに考え出すと体調も気持ちもよくない方向にいくので、ケセラセラとすごせたらと思います。あーちゃん 30代 2014年01月08日 13時45分
お返事ありがとうございました。
退院後は、どうですか⁇
本当に、Dr.ということで、考え方も、治療も、全く違うので、見てもらう側にしては、Dr.で、全て決まる感じです。
良い先生に、見てもらって良かったですね。
私も、今、見てもらっている先生は、若いながら、丁寧で、一生懸命で、私の気持ちも、ちゃんと聞いて、受け入れてくれる先生ですよ。 -
本当に縁だと思います。
>xまゆりんxさん
お返事ありがとうございました。
退院後は、どうですか⁇
本当に、Dr.ということで、考え方も、治療も、全く違うので、見てもらう側にしては、Dr.で、全て決まる感じです。
良い先生に、見てもらって良かったですね。
私も、今、見てもらっている先生は、若いながら、丁寧で、一生懸命で、私の気持ちも、ちゃんと聞いて、受け入れてくれる先生ですよ。xまゆりんx 40代 2014年01月08日 13時52分
お返事ありがとうございますm(__)m
私はもうこの病気と付き合い11年が過ぎました。
今の先生と出会い5年、諦めていた子供も授かり3歳になります。
あのまま、お医者さんは誰でも同じだ。検査が嫌だと諦めていたら、食事も生活も子供も望めなかったでしょう。
今でも調子が悪いときはあり、子供が1歳過ぎた辺りに入院したりもしました。
でも今が一番最善の治療をしていると思っていますし、何よりも先生を信頼しています。
しんどくても辛くても、昔のことを考えると今は幸せだと思います。
辛いことや不安があっても、以前より紙一枚分でも自分は上に成長しているんだと思うようにしています。
偉そうなこと言ってすいません。
でもそう自分に言い聞かせることが言いと母に言われたので実践できるよう努力中です(^^; -
良かったですね。
>あーちゃんさん
お返事ありがとうございますm(__)m
私はもうこの病気と付き合い11年が過ぎました。
今の先生と出会い5年、諦めていた子供も授かり3歳になります。
あのまま、お医者さんは誰でも同じだ。検査が嫌だと諦めていたら、食事も生活も子供も望めなかったでしょう。
今でも調子が悪いときはあり、子供が1歳過ぎた辺りに入院したりもしました。
でも今が一番最善の治療をしていると思っていますし、何よりも先生を信頼しています。
しんどくても辛くても、昔のことを考えると今は幸せだと思います。
辛いことや不安があっても、以前より紙一枚分でも自分は上に成長しているんだと思うようにしています。
偉そうなこと言ってすいません。
でもそう自分に言い聞かせることが言いと母に言われたので実践できるよう努力中です(^^;あーちゃん 30代 2014年01月08日 15時31分
お子さんも、授かったと、文章を読み、鳥肌が立つくらい、なんだが、嬉しかったです。
私は、17歳になる、息子がいますが、産む迄は、持病も別に出ずに、産む日まで、仕事してましたが、出産すると、体質も環境も、何もかもが変わります。
私も、息子には、今でも、申し訳ない事をしたと、後悔したりしますが、小さい頃に、入退院をしました。
でも、今からの事を、考えた方が、いいですよね。
余り、無理をなさらずに、育児は、体力、精神力がいるから、気つけてくださいね。 -
ありがとうございますm(__)m
>xまゆりんxさん
お子さんも、授かったと、文章を読み、鳥肌が立つくらい、なんだが、嬉しかったです。
私は、17歳になる、息子がいますが、産む迄は、持病も別に出ずに、産む日まで、仕事してましたが、出産すると、体質も環境も、何もかもが変わります。
私も、息子には、今でも、申し訳ない事をしたと、後悔したりしますが、小さい頃に、入退院をしました。
でも、今からの事を、考えた方が、いいですよね。
余り、無理をなさらずに、育児は、体力、精神力がいるから、気つけてくださいね。xまゆりんx 40代 2014年01月08日 16時00分
最近は子供があまのじゃく?反抗期?で怒ったりして調子を崩したりしますが、先手を打って薬を飲んだりするようにしています。
子供を生む前は遺伝する病気では無いですが、もしと言う不安もありましたが、どちらかと言うと旦那ににて滅多に下痢をしないくらいお腹が強いので安心しています。
もし、自分が病気じゃなかったら?って考えたことないです?
何で自分なんやろう?って…
でもこの病気が旦那や親、姉妹がなるくらいなら自分で良かったのだと思っています。
病気になることで出会えた人や、人として何かしら成長していけてるのかなと…
まだまだ母としては全然ですが(;o;)
病気と付き合いながらぼちぼちやります。 -
全く同じですよ。
>あーちゃんさん
最近は子供があまのじゃく?反抗期?で怒ったりして調子を崩したりしますが、先手を打って薬を飲んだりするようにしています。
子供を生む前は遺伝する病気では無いですが、もしと言う不安もありましたが、どちらかと言うと旦那ににて滅多に下痢をしないくらいお腹が強いので安心しています。
もし、自分が病気じゃなかったら?って考えたことないです?
何で自分なんやろう?って…
でもこの病気が旦那や親、姉妹がなるくらいなら自分で良かったのだと思っています。
病気になることで出会えた人や、人として何かしら成長していけてるのかなと…
まだまだ母としては全然ですが(;o;)
病気と付き合いながらぼちぼちやります。あーちゃん 30代 2014年01月08日 16時17分
全く同じようなことを、何度も、思いました。もし、元気なら…何度も。
でも、こうして、出会い…と言うか、お話し出来たのも、そういう、辛い事もあってこそだし、私は、プラスになった事も、多いかなと、思います。
調子が良いときは、プラスに考えれるんですが、ちょっと、調子が悪いと、又悪い事も考えたりして…
でも、あーちゃんと話し出来る事も、縁ですね。 -
全て
>xまゆりんxさん
全く同じようなことを、何度も、思いました。もし、元気なら…何度も。
でも、こうして、出会い…と言うか、お話し出来たのも、そういう、辛い事もあってこそだし、私は、プラスになった事も、多いかなと、思います。
調子が良いときは、プラスに考えれるんですが、ちょっと、調子が悪いと、又悪い事も考えたりして…
でも、あーちゃんと話し出来る事も、縁ですね。xまゆりんx 40代 2014年01月08日 16時43分
全てにおいて、偶然がなくて必然なんだと美輪さんや江原さんがおっしゃってますね。
母が好きなんです(^^;
調子が悪いと子供にも怒りやすくなったりして、反省して凹んで(^^;
調子が悪いと負に引っ張られるような…
良いと大丈夫やろ~って思えるし。 -
全てが美味しかった
昔、病気で塩分&カリウム&たんぱく制限がありました。
一番つらかったのはカリウムかな~
果物、生野菜、いも類がダメで・・・何食べれば?状態でした。
病気がほぼ完治してからは何を食べても美味しかったです。
ただの白ご飯でも美味しいんです。ほんとにびっくりしました。
病気の関係で唾液の量も減っていたためでしょうね。
唾液ってご飯を消化&分解する酵素が入ってるんですよね。
質問者さんのお体も良くなりますように。お大事に。 -
ありがとうございます。
>ひぽぽたむすさん
昔、病気で塩分&カリウム&たんぱく制限がありました。
一番つらかったのはカリウムかな~
果物、生野菜、いも類がダメで・・・何食べれば?状態でした。
病気がほぼ完治してからは何を食べても美味しかったです。
ただの白ご飯でも美味しいんです。ほんとにびっくりしました。
病気の関係で唾液の量も減っていたためでしょうね。
唾液ってご飯を消化&分解する酵素が入ってるんですよね。
質問者さんのお体も良くなりますように。お大事に。ひぽぽたむす 20代 2014年01月10日 13時04分
本当に、何もかもが、美味しく感じて、幸せな気持ちなりますよね。
お体に気をつけてくださいね。
