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難病併発教えて

リウマチを西暦2000年まえの発症、シェーグレン症候群併発されたかたにお尋ねします。

私はリウマチ重度、シェーグレンを最近併発したのですが、痛みについて混在するので
リウマチ科受診中ですが、それでよいのかためらいがあります。
何科でよいのか教えてください。
シェーグレンで
大学病院の耳鼻科と呼吸器内科。
総合病院には眼科皮膚科受診中です。
リウマチ科は総合病院です。
歯科口腔外科は専門の大学病院に受診してます。
リウマチで受診してました。
一部の主治医からは膠原病内科かなといわれ、
違う主治医からはリウマチ科にかかっているから関節痛はリウマチの先生にといわれてます。
いったいどこに行けばいいの? Sweat
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最新の発言5件 (全5件)

  • 病気が違うので、病気の内容については口出し出来ませんが、どの病院をメインにするかの考え方について。

    息子が重度障害で、様々な病院に掛っていました。
    休日夜間の発熱で休日診療センターに行った際、その日の担当医から「この子は総合病院で診てもらわないと無理だ」と言われました。
    それから総合病院の小児科に事情を説明し、そこをメインとして受診していくことを決めました。

    心臓は専門性の高い大学病院A、口腔外科は大学病院B。
    日常の健康管理は総合病院の小児科を中心に、情報交換がしやすい同病院の耳鼻科や外科へ。
    時にはまた別件で必要に応じ、専門性の高い大学病院や、専門家の居る総合病院へ、紹介状を頂いて。

    もちろん、それぞれの病院に「主治医」はいますが、メインは日常の健康管理をする総合病院小児科。

    これは、メインとすると決めた医師を信頼することが最も重要となります。

    そして、他の病院で言われたことなどもメインの医師に伝え、相談していました。

    困惑さんの場合はベースがリウマチということですから、そちらの主治医を信頼して相談するのが一番良いように思えますが、信頼のおきにくい医師なのでしょうか。

    医療関連であちこちからいろいろ言われると、患者は専門性が低いために戸惑うことが多くなるかと思います。
    医療的な事を質問・相談出来るのは、やはり医療関係者でないと無理でしょう。
    きちんとメインを決めて、そちらに相談されるのが一番だと思います。

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  • ありがとうございました。

    >ひみつさん

    病気が違うので、病気の内容については口出し出来ませんが、どの病院をメインにするかの考え方について。

    息子が重度障害で、様々な病院に掛っていました。
    休日夜間の発熱で休日診療センターに行った際、その日の担当医から「この子は総合病院で診てもらわないと無理だ」と言われました。
    それから総合病院の小児科に事情を説明し、そこをメインとして受診していくことを決めました。

    心臓は専門性の高い大学病院A、口腔外科は大学病院B。
    日常の健康管理は総合病院の小児科を中心に、情報交換がしやすい同病院の耳鼻科や外科へ。
    時にはまた別件で必要に応じ、専門性の高い大学病院や、専門家の居る総合病院へ、紹介状を頂いて。

    もちろん、それぞれの病院に「主治医」はいますが、メインは日常の健康管理をする総合病院小児科。

    これは、メインとすると決めた医師を信頼することが最も重要となります。

    そして、他の病院で言われたことなどもメインの医師に伝え、相談していました。

    困惑さんの場合はベースがリウマチということですから、そちらの主治医を信頼して相談するのが一番良いように思えますが、信頼のおきにくい医師なのでしょうか。

    医療関連であちこちからいろいろ言われると、患者は専門性が低いために戸惑うことが多くなるかと思います。
    医療的な事を質問・相談出来るのは、やはり医療関係者でないと無理でしょう。
    きちんとメインを決めて、そちらに相談されるのが一番だと思います。

    お子さんもひみつさんも大変でしたね。

    私自身はリウマチの合併症が
    シェーグレンだということは以前から知ってはいたのですが、膠原病を合併してしまったのと呼吸器疾患がどこに影響しているのかいまだはっきりしていなく、
    沢山の主治医からの意見にどうしてよいのかわからないんです。
    リウマチ主治医に相談しようも首をよこに振られたし、
    たまたま機嫌が悪かったみたいですけど、
    再度相談なんて言い出しにくいです。
    ほかの主治医からの診療情報提供書どうりに珍しく動いてくれなかったのでどうしてよいものか困惑しているのです。隠れて膠原病内科なんて受診できませんですし。
    わかってしまいますし、怒鳴られるのが目に見えてます。

    再度ほかの主治医の先生に相談してみるつもりではいます。
    いままでなんでも報告し、相談してたのですけど…。
    なぜかつっかかるようになってしまい主治医が。

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  • >困惑さん

    お子さんもひみつさんも大変でしたね。

    私自身はリウマチの合併症が
    シェーグレンだということは以前から知ってはいたのですが、膠原病を合併してしまったのと呼吸器疾患がどこに影響しているのかいまだはっきりしていなく、
    沢山の主治医からの意見にどうしてよいのかわからないんです。
    リウマチ主治医に相談しようも首をよこに振られたし、
    たまたま機嫌が悪かったみたいですけど、
    再度相談なんて言い出しにくいです。
    ほかの主治医からの診療情報提供書どうりに珍しく動いてくれなかったのでどうしてよいものか困惑しているのです。隠れて膠原病内科なんて受診できませんですし。
    わかってしまいますし、怒鳴られるのが目に見えてます。

    再度ほかの主治医の先生に相談してみるつもりではいます。
    いままでなんでも報告し、相談してたのですけど…。
    なぜかつっかかるようになってしまい主治医が。

    >いままでなんでも報告し、相談してたのですけど…。
    今までは相談出来ていたんですね。
    ではなぜ、相談しにくくなったのか。

    医師個人の技量の範疇を超えてしまい、対応しきれなくなったのか。
    指導・提案に対して「でも…でも…」と言ってしまい、親身に相談に乗ることが難しくなってしまったのか。

    これまで相談出来ていたのなら、看護士さんに相談してみませんか?
    その時たまたま機嫌が悪かっただけなら、また相談することを勧めてくれるでしょう。
    困惑さんが医師に対して不敬な態度を取ったのであれば、のらりくらりと交わすかもしれません。
    医師の技量を超えたのなら、他の医師に相談することを勧めてくれるかもしれません。

    ある程度定期的に通っていれば、看護士さんともそれなりに交流が持てているのではないでしょうか。
    看護士さんは第三者的に医師と患者の関係を観ています。
    医師の性格もある程度把握していることでしょう。

    治療効果が認められにくい病気の場合は、様々な不安からいろいろな問題が発生しがちです。
    そのようなどうにもならない問題のために、大きな病院では相談オンリーの窓口なんかもあったりします。

    これまでメインとしていた医師との関係が再構築出来ない場合は、メインとなる医師(病院)を変える必要もあるかもしれませんが、面倒な患者はメインの主治医となることを躊躇う医師も多くいます。

    実は私も転居してから、この地での主治医がまだ見つからず困惑しているところです。
    明らかに嫌がられるんですよね…^^;

    でも凹んでばかりもいられないですしね。

    困惑さんが心を穏やかにして治療に専念出来る環境が整うことを祈るばかりです。

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  • ご意見ありがとうございました。

    >ひみつさん

    >いままでなんでも報告し、相談してたのですけど…。
    今までは相談出来ていたんですね。
    ではなぜ、相談しにくくなったのか。

    医師個人の技量の範疇を超えてしまい、対応しきれなくなったのか。
    指導・提案に対して「でも…でも…」と言ってしまい、親身に相談に乗ることが難しくなってしまったのか。

    これまで相談出来ていたのなら、看護士さんに相談してみませんか?
    その時たまたま機嫌が悪かっただけなら、また相談することを勧めてくれるでしょう。
    困惑さんが医師に対して不敬な態度を取ったのであれば、のらりくらりと交わすかもしれません。
    医師の技量を超えたのなら、他の医師に相談することを勧めてくれるかもしれません。

    ある程度定期的に通っていれば、看護士さんともそれなりに交流が持てているのではないでしょうか。
    看護士さんは第三者的に医師と患者の関係を観ています。
    医師の性格もある程度把握していることでしょう。

    治療効果が認められにくい病気の場合は、様々な不安からいろいろな問題が発生しがちです。
    そのようなどうにもならない問題のために、大きな病院では相談オンリーの窓口なんかもあったりします。

    これまでメインとしていた医師との関係が再構築出来ない場合は、メインとなる医師(病院)を変える必要もあるかもしれませんが、面倒な患者はメインの主治医となることを躊躇う医師も多くいます。

    実は私も転居してから、この地での主治医がまだ見つからず困惑しているところです。
    明らかに嫌がられるんですよね…^^;

    でも凹んでばかりもいられないですしね。

    困惑さんが心を穏やかにして治療に専念出来る環境が整うことを祈るばかりです。

    今まで沢山話をしてくれてたのに冷たい態度を取るようになり、看護師も主治医まで冷たい態度を取るようになり、それ‼️私だけではないんです。医療相談室に多数の患者さんから同じ意見がきているそうです。
    相談しにくいと。主治医に。診察室の環境が悪いと。
    ひみつさんも患者さんなのにすごくお詳しいですね。
    医療従事者のかたかと思いました。
    私が主治医に酷い態度をとる以前の問題。
    主治医が全くない話を聞かない。それ、看護師もなんです。
    患者全員そう思ってるそう。
    主治医の技量を超えたのはたしかです。
    ひとりでその市中病院で診察しているので
    新患の受け入れを断っているので現在。
    ほかの事務スタッフのかたがそれとなしに言ってみたそうです。チクりと。ツンデレでした。

    病気はその主治医しかこの病院でしか診れないので
    すごく困惑です。
    メインの病気は主治医しか診れないので
    他の主治医の先生がたの指導でこの先生にとあったので相談しようもんにもできませんでした
    今回は私だけじゃなく
    患者全員が思ってたことらしく。
    全員今後が不安ですと。

    主治医のこころと身体が追いつかなくなってきたみたいでした。
    もともとそういう人なのでガーッと言ってしまうので。
    おりをみてまた、相談するか第三者に入ってもらう。
    他の病院の主治医に相談する。
    これかもです。

    ひみつさんも大変ですね。病院探し。

    でもでもと主治医の意見をとひみつさんはおっしゃってますが、私の主治医は強引に治療するので、
    本人確認はという節度を超えてることが多々あります。
    長年このリウマチと沢山の主治医と向き合って来ましたがいまの主治医はいままでの先生がたとは違うキャラクターなので初めから戸惑ってました。
    何事も先ずは報告、相談出来ればよいのですが、
    諸事情により、同じ病気でも他の先生には受診できません。


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  • 続きです。

    >ひみつさん

    >いままでなんでも報告し、相談してたのですけど…。
    今までは相談出来ていたんですね。
    ではなぜ、相談しにくくなったのか。

    医師個人の技量の範疇を超えてしまい、対応しきれなくなったのか。
    指導・提案に対して「でも…でも…」と言ってしまい、親身に相談に乗ることが難しくなってしまったのか。

    これまで相談出来ていたのなら、看護士さんに相談してみませんか?
    その時たまたま機嫌が悪かっただけなら、また相談することを勧めてくれるでしょう。
    困惑さんが医師に対して不敬な態度を取ったのであれば、のらりくらりと交わすかもしれません。
    医師の技量を超えたのなら、他の医師に相談することを勧めてくれるかもしれません。

    ある程度定期的に通っていれば、看護士さんともそれなりに交流が持てているのではないでしょうか。
    看護士さんは第三者的に医師と患者の関係を観ています。
    医師の性格もある程度把握していることでしょう。

    治療効果が認められにくい病気の場合は、様々な不安からいろいろな問題が発生しがちです。
    そのようなどうにもならない問題のために、大きな病院では相談オンリーの窓口なんかもあったりします。

    これまでメインとしていた医師との関係が再構築出来ない場合は、メインとなる医師(病院)を変える必要もあるかもしれませんが、面倒な患者はメインの主治医となることを躊躇う医師も多くいます。

    実は私も転居してから、この地での主治医がまだ見つからず困惑しているところです。
    明らかに嫌がられるんですよね…^^;

    でも凹んでばかりもいられないですしね。

    困惑さんが心を穏やかにして治療に専念出来る環境が整うことを祈るばかりです。

    ただ、私が質問したいのは
    いまリウマチもリウマチ内科・整形外科リウマチ科が
    あり、膠原病内科もあるので、親族もリウマチであり、
    知り合いもリウマチがあり、いずれも内科系のほうに受診しているのですが、シェーグレンを誰も発症していないので、私はリウマチだけでいたので昔ながらの整形外科系のリウマチ科に受診していたので、多数の主治医の意見に
    どうしてよいものかこの先膠原病内科で
    すべて診てもらうのが望ましいのかと
    膠原病を患っている、またはひみつさんのように
    難病を患っていらっしゃるかたにご質問したかったのです。
    ひみつさん貴重なご意見ありがとうございました。

    お互い治療頑張りましょうね。

    私は沢山の💊を服用と外用薬の治療を毎日しなくてはならず💊をのむだけでもものすごい数なので
    うんざり Cryしてます。

    ちなみに消えろ‼️と暴言を吐く医師はどう思いますか?
    私がなにもしていないのに。

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